Il 24 e 25 luglio a Baratti la quarta tappa della maratona a nuoto.

Quarto appuntamento per il progetto #MiFidoDiTe: una maratona a nuoto in sette tappe a sostegno della ricerca per la Sindrome di Usher; impresa sportiva e solidale che il 24 e il 25 luglio approderà nello splendido mare del Golfo di Baratti.

Il progetto #MiFidoDiTe, legato al circuito di gare in acque libere organizzato su scala nazionale da Italian Open Water Tour, nasce dall’incontro di Alessandro Mennella, ragazzo genovese affetto dalla Sindrome di Usher (una malattia rara che si manifesta con sordità alla nascita e una progressiva perdita della vista) e Rare Partners, una azienda milanese senza scopo di lucro che si occupa dal 2010 di supportare lo sviluppo di nuove terapie nel campo delle malattie rare utilizzando risorse finanziarie non profit. 

Rare Partners ha ricevuto il patrocinio della Fondazione Cariplo ed il sostegno di numerose aziende che con entusiasmo hanno sposato il progetto #MiFidoDiTe. Main Partner per l’intero circuito è la PQE Group, azienda leader di consulenza nel settore life science che supporta i progetti di Rare Partners da molti anni. Per la tappa di Baratti Alessandro e Marcella avranno al loro fianco anche la Fondazione Toscana Life Sciences, da sempre impegnata nell’ambito della ricerca e della formazione sulle malattie rare.

“Siamo stati colpiti dall’eccezionalità di questa maratona che vede protagonisti Alessandro e Marcella e soprattutto dal fatto che, da un lato, si dimostra come anche chi come Alessandro, colpito da una malattia rara, può mettersi in gioco e fare un qualcosa di straordinario ed eccezionale, ma anche una straordinaria opportunità per accendere un faro e porre l’attenzione sulla tema delle malattie rare.” spiega Andrea Paolini, Direttore Generale di TLS “Abbiamo sempre supportato la ricerca scientifica, con una particolare attenzione, data anche dalla nostra natura di ente non profit, lo studio e la ricerca nelle malattie rare e orfane. Vogliamo esserci ma non soltanto a Baratti.”

Alessandro e la sua guida Marcella Zaccariello, nuotatrice Master e tra i fondatori di Rare Partners, stanno nuotando insieme dalla Sicilia alla Lombardia, dalla Campania alla Toscana, dal Veneto alla Liguria. Una maratona a nuoto di 42 km in SETTE tappe, legati l’uno all’altra, coscia a coscia, da una corda lunga solo 50 centimetri e da una fiducia totale.

“Dopo due tappe dolci come l’acqua del lago di Monate e del lago Maggiore, siamo pronti per tuffarci nello splendido mare del Golfo di Baratti. Una nuova tappa. 6km fianco a fianco immersi in un luogo magico. Ad ogni bracciata ribadiremo l’importanza di sostenere la ricerca sulla Sindrome di Usher. Siamo molto felici di avere al nostro fianco in questa tappa la Fondazione TLS da sempre attiva nella ricerca scientifica e con una particolare attenzione alle malattie rare” spiega Marcella Zaccariello che gestisce la comunicazione e il fundraising di Rare Partners.

E’ stata inoltre aperta una raccolta fondi dal titolo #MiFidoDiTe – la nuova sfida sulla piattaforma di Buonacausa.org: i fondi raccolti saranno destinati a supportare le ricerche nel campo della degenerazione retinica, dirette in particolare allo sviluppo di nuove terapie per i pazienti affetti da Sindrome di Usher.

“Indossare la muta del progetto è per me un grande orgoglio e una forte motivazione” dice Alessandro “dovremo completare le 7 gare del circuito e riempire tutta la mia muta per raccogliere fondi per un traguardo ancora più ambizioso”.

Il progetto #MiFidoDiTe attraverso l’intervista doppia di Alessandro e Marcella:

La Sindrome di Usher attraverso le parole di Alessandro:

https://www.youtube.com/watch?v=BsxCmhwdQXE