Le malattie rare soffrono spesso di difficoltà di inquadramento diagnostico e terapeutico. Per questo nel 2010 il Gruppo di coordinamento regionale istituito dall’assessorato al diritto alla salute ha avviato il progetto Conferenze dei presìdi, veri e propri workshop dai quali sono scaturite proposte di percorsi che sono state poi sottoposte al parere del Consiglio sanitario. Con il supporto organizzativo della Fondazione Gabriele Monasterio, che gestisce il Registro Toscano Malattie Rare, sono state realizzate fino al 2012 27 Conferenze dei presìdi, dedicate a 34 patologie, alle quali hanno partecipato 1.316 operatori.

La delibera approva un primo gruppo di percorsi, che diventano patrimonio comune anche attraverso la divulgazione del nuovo sito dedicato alla rete toscana delle malattie rare, www.malattierare.toscana.it.

 

La sperimentazione dello strumento delle Conferenze dei presìdi ha portato a progettare un nuovo tipo di azione: si tratta delle Conferenze di rete, la cui programmazione partirà ufficialmente con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 28 febbraio, alla quale anche la Regione Toscana aderisce con uno specifico convegno dedicato. Le strutture di coordinamento, i medici e le associazioni metteranno in calendario una serie di incontri dedicati alle principali problematiche assistenziali riscontrate, per gruppi specialistici di malattie rare: incontri che sfoceranno in conferenze finali di condivisione e consenso.

 

 Fonte: Toscana Notizie, Agenzia di informazione della giunta regionale della Toscana