{"id":15724,"date":"2021-07-23T09:23:45","date_gmt":"2021-07-23T07:23:45","guid":{"rendered":"https:\/\/tls.giangocomunicazione.it\/malattie-rare-anche-tls-a-fianco-di-rare-partners-per-mifidodite\/"},"modified":"2023-02-04T20:44:55","modified_gmt":"2023-02-04T19:44:55","slug":"malattie-rare-anche-tls-a-fianco-di-rare-partners-per-mifidodite","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.toscanalifesciences.org\/it\/news-e-eventi\/malattie-rare-anche-tls-a-fianco-di-rare-partners-per-mifidodite\/","title":{"rendered":"Malattie rare: anche TLS a fianco di Rare Partners per #MiFidoDiTe"},"content":{"rendered":"

Il 24 e 25 luglio a Baratti la quarta tappa della maratona a nuoto.<\/strong><\/p>\n

Quarto appuntamento per il progetto #MiFidoDiTe<\/strong>: una maratona a nuoto in sette tappe a sostegno della ricerca per la Sindrome di Usher; impresa sportiva e solidale che il 24 <\/strong>e il 25 luglio <\/strong>approder\u00e0 nello splendido mare del Golfo di Baratti.<\/p>\n

Il progetto #MiFidoDiTe, legato al circuito di gare in acque libere organizzato su scala nazionale da Italian Open Water Tour<\/strong>, nasce dall\u2019incontro di Alessandro Mennella, ragazzo genovese affetto dalla Sindrome di Usher<\/strong> (una malattia rara che si manifesta con sordit\u00e0 alla nascita e una progressiva perdita della vista) e Rare Partners, una azienda milanese senza scopo di lucro che si occupa dal 2010 di supportare lo sviluppo di nuove terapie nel campo delle malattie rare utilizzando risorse finanziarie non profit.\u00a0<\/p>\n

Rare Partners ha ricevuto il patrocinio della Fondazione Cariplo ed il sostegno di numerose aziende che con entusiasmo hanno sposato il progetto #MiFidoDiTe. Main Partner per l\u2019intero circuito \u00e8 la PQE Group<\/strong>, azienda leader di consulenza nel settore life science che supporta i progetti di Rare Partners da molti anni. Per la tappa di Baratti Alessandro e Marcella avranno al loro fianco anche la Fondazione Toscana Life Sciences<\/strong>, da sempre impegnata nell\u2019ambito della ricerca e della formazione sulle malattie rare.<\/p>\n

\u201cSiamo stati colpiti dall\u2019eccezionalit\u00e0 di questa maratona che vede protagonisti <\/em>Alessandro e Marcella e soprattutto dal fatto che, da un lato, si dimostra come anche <\/em>chi come Alessandro, colpito da una malattia rara, pu\u00f2 mettersi in gioco e fare un <\/em>qualcosa di straordinario ed eccezionale, ma anche una straordinaria opportunit\u00e0 per <\/em>accendere un faro e porre l\u2019attenzione sulla tema delle malattie rare.\u201d <\/em>spiega Andrea Paolini<\/strong>, Direttore Generale di TLS \u201cAbbiamo sempre supportato la ricerca scientifica, <\/em>con una particolare attenzione, data anche dalla nostra natura di ente non profit, lo <\/em>studio e la ricerca nelle malattie rare e orfane. Vogliamo esserci ma non soltanto a <\/em>Baratti<\/em>.\u201d<\/p>\n

Alessandro e la sua guida Marcella Zaccariello, nuotatrice Master e tra i fondatori di Rare Partners, stanno nuotando insieme dalla Sicilia alla Lombardia, dalla Campania alla Toscana, dal Veneto alla Liguria. Una maratona a nuoto di 42 km in SETTE tappe, legati l’uno all’altra, coscia a coscia, da una corda lunga solo 50 centimetri e da una fiducia totale.<\/p>\n

\u201cDopo due tappe dolci come l\u2019acqua del lago di Monate e del lago Maggiore, siamo <\/em>pronti per tuffarci nello splendido mare del Golfo di Baratti. Una nuova tappa. 6km <\/em>fianco a fianco immersi in un luogo magico. Ad ogni bracciata ribadiremo l\u2019importanza <\/em>di sostenere la ricerca sulla Sindrome di Usher. Siamo molto felici di avere al nostro <\/em>fianco in questa tappa la Fondazione TLS da sempre attiva nella ricerca scientifica e <\/em>con una particolare attenzione alle malattie rare<\/em>\u201d spiega Marcella Zaccariello<\/strong> che gestisce la comunicazione e il fundraising di Rare Partners.<\/p>\n

E\u2019 stata inoltre aperta una raccolta fondi<\/strong> dal titolo #MiFidoDiTe \u2013 la nuova sfida <\/strong><\/a>sulla piattaforma di Buonacausa.org<\/a>: i fondi raccolti saranno destinati a supportare le ricerche nel campo della degenerazione retinica<\/strong>, dirette in particolare allo sviluppo di nuove terapie per i pazienti affetti da Sindrome di Usher.<\/p>\n

\u201cIndossare la muta del progetto \u00e8 per me un grande orgoglio e una forte motivazione<\/em>\u201d dice Alessandro \u201cdovremo completare le 7 gare del circuito e riempire tutta la mia <\/em>muta per raccogliere fondi per un traguardo ancora pi\u00f9 ambizioso<\/em>\u201d.<\/p>\n

Il progetto #MiFidoDiTe attraverso l\u2019intervista doppia di Alessandro e Marcella:<\/strong><\/p>\n