{"id":15385,"date":"2020-05-04T14:34:41","date_gmt":"2020-05-04T12:34:41","guid":{"rendered":"https:\/\/tls.giangocomunicazione.it\/pubblicato-il-report-big-data-electronic-health-records-and-health-governance-nellambito-del-progetto-europeo-regions4permed\/"},"modified":"2020-05-04T14:34:41","modified_gmt":"2020-05-04T12:34:41","slug":"pubblicato-il-report-big-data-electronic-health-records-and-health-governance-nellambito-del-progetto-europeo-regions4permed","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.toscanalifesciences.org\/it\/news-e-eventi\/pubblicato-il-report-big-data-electronic-health-records-and-health-governance-nellambito-del-progetto-europeo-regions4permed\/","title":{"rendered":"Pubblicato il Report \u201cBig Data, Electronic Health Records and Health Governance\u201d nell\u2019ambito del progetto europeo Regions4PerMed"},"content":{"rendered":"

Intervista a Gianni D\u2019Errico, Toscana Life Sciences, coordinatore del Progetto R4PM<\/em><\/strong><\/p>\n

 <\/p>\n

La digitalizzazione<\/strong> in corso e, nello specifico, la disponibilit\u00e0 sempre maggiore di dati sanitari<\/strong>, possono supportare nuovi modi per promuovere la salute, cos\u00ec come rimodellare i sistemi sanitari facilitando la transizione verso modelli di assistenza centrati sulla persona<\/strong> e verso nuove strutture assistenziali integrate.<\/strong><\/p>\n

Il progetto europeo Regions4PerMed<\/strong>, coordinato da Toscana Life Sciences, prende le mosse dal ruolo cruciale <\/strong>che la commissione europea e le autorit\u00e0 sanitarie internazionali (WHO) riconoscono alle regioni<\/strong> nel facilitare l’adozione di un concetto di salute personalizzata sostenibile<\/strong> e ha l\u2019intento di portare i bisogni regionali all’attenzione dei responsabili politici europei.<\/strong><\/p>\n

Il primo tema<\/strong> sul quale si sono concentrati gli sforzi del progetto, che vede collaborare partner di 4 diverse nazionalit\u00e0 (Italia, Germania, Spagna e Polonia), \u00e8 quello dei Big Data in sanit\u00e0<\/strong> di cui oggi \u00e8 disponibile il Report<\/a> conclusivo <\/strong>(frutto di quanto emerso da Conferenza e Workshop tematici svoltisi nel 2019).<\/p>\n

I progressi nella scienza e nella tecnologia possono trasformare i sistemi sanitari nazionali e migliorare i risultati per i pazienti. Ne parliamo con Gianni D\u2019Errico<\/strong>, International Project Officer & European Affairs presso TLS e coordinatore del progetto.<\/p>\n

\"\"<\/a><\/strong><\/p>\n

    \n
  1. Come R4PM avete pubblicato il primo Report su Medicina Personalizzata, con particolare focus sull\u2019uso dei Big Data in sanit\u00e0. Di che si tratta?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

    Il report \u00e8 un resoconto dettagliato di tutte le discussioni che si sono svolte durante la conferenza internazionale e il workshop interregionale dedicati al ruolo dei dati per l\u2019implementazione della medicina e della salute personalizzata, svoltisi rispettivamente a maggio e settembre 2019.<\/p>\n

    I due eventi hanno registrato la partecipazione di tanti enti di ricerca impegnati sul tema a livello internazionale quali Genomics England, Estonian Genome Center, Canadian Institute for Health Research, Istituto Italiano di Tecnologia, \u00a0Fondazione Telethon; enti istituzionali quali Commissione Europea, Istituto Superiore di Sanit\u00e0, Regione Toscana, Regione Lombardia, Regione Navarra nonch\u00e9 Universit\u00e0 (Politecnico di Milano, Creta, Dresda, Pavia) e IRCCS (Niguarda, S. Raffaele).<\/p>\n

    Questo documento \u00e8, dunque, un modo per ridare alle comunit\u00e0 di ricercatori e policy makers che hanno collaborato e interagito con noi i risultati di questi sforzi – che speriamo possano contribuire a potenziare la rete di infrastrutture alla base della ricerca scientifica e della pratica clinica da una parte, e garantire una sostenibilit\u00e0 economica dei sistemi sanitari agevolandone una transizione verso approcci persona-centrici dall\u2019altra.<\/p>\n

    La parte finale del report contiene delle raccomandazioni con le quali ci rivolgiamo agli stakeholders europei \u00a0per l\u2019adozione e la condivisone dei principi di base intorno ai quali creare un coordinamento tra regioni europee.<\/p>\n

      \n
    1. Quali sono i principali topics emersi dal lavoro svolto finora sul tema?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

      La prima parte del progetto si \u00e8 focalizzata sul tema dei dati e della loro governance<\/em> \u2013 soprattutto regionale – per l\u2019implementazione di approcci di medicina e salute personalizzata. Il tema dei dati \u00e8 centrale in questo discorso \u00a0perch\u00e9 solo attraverso un processo di raccolta standardizzata e accessibile si pu\u00f2 permettere ai ricercatori di condurre studi approfonditi e trovare inferenze causali delle patologie, nonch\u00e9 investigare fattori di rischio di sottogruppi clinicamente omogenei di persone ed elaborare e valutare strategie di prevenzione mirate. Dall\u2019altra parte, la raccolta dei dati pu\u00f2 permettere ai sistemi sanitari di riorganizzarsi sulla base delle sempre maggiori informazioni relative alla salute del cittadino e fare scelte orientate al valore (value based healthcare) e alla sostenibilit\u00e0 finanziaria di lungo periodo.<\/p>\n

        \n
      1. Cosa si intende per dato quando si parla di medicina personalizzata?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

        Per dato intendiamo qualsiasi \u201cpezzo\u201d di informazione utile a fornire una maggiore conoscenza dell\u2019evoluzione dello stato di salute della persona (potenzialmente) lungo tutto l\u2019arco della vita. \u00a0Partendo dai campioni biologici, passando per i dati\u00a0 sanitari e clinici conservati all\u2019interno delle cartelle elettroniche, fino a dati comportamentali di stile di vita per finire con i dati ambientali, territoriali e\u00a0 urbanistici (e la lista potrebbe essere anche pi\u00f9 ampia). Tutto ci\u00f2 pu\u00f2 contribuire a comprendere l\u2019impatto di diversi fattori sullo stato di salute di una persona e dunque a capire meglio quali strategie terapeutiche adottare. Resta prioritario orientare investimenti in ricerca su 4 direttive per far s\u00ec che i dati possano essere un valido strumento di supporto alle decisioni cliniche: deep<\/em> understanding<\/em> e programmi di data<\/em> stewardship<\/em>; data<\/em> governance<\/em> e interoperabilit\u00e0; validazione dei modelli e interpretabilit\u00e0.<\/p>\n

          \n
        1. A un anno e mezzo dall\u2019avvio del progetto, qual \u00e8 lo stato dell\u2019arte delle attivit\u00e0 di Regions4Per Med?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

          Il progetto, almeno fino al lockdown<\/em> imposto dall\u2019 esigenza di contenere la diffusione del Covid-19, ha raggiunto tutti i risultati previsti nei 18 mesi, e la risposta della comunit\u00e0 scientifica e dei policy maker Europei \u00e8 stata molto importante, segno che il focus di Regions4PerMed \u00e8 particolarmente sentito a livello internazionale.\u00a0 Oltre ai \u00a0due report che sono stati sviluppati (il primo di state of art<\/em> all\u2019inizio del progetto, il secondo, quello attuale, sui big data e la loro governance<\/em>) siamo riusciti a stabilire un dialogo costante con le tante regioni europee (Andalusia, Navarra, Baden Wurttemberg, Basilicata, Sicilia), \u00a0che hanno deciso di collaborare formalmente aderendo al nostro comitato interregionale.<\/p>\n

            \n
          1. Quali successi e quali criticit\u00e0?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

            Tra i successi, metto al primo posto la risposta degli esperti del settore (scienziati, medici e ricercatori in generale) e dei policy maker che sono sempre pi\u00f9 interessati alle tematiche affrontate e ai risultati che raggiungiamo. Tra gli altri traguardi importanti, ma che definirei collaterali, metterei la buona capacit\u00e0 di pubblicazione scientifica che sta caratterizzando il progetto (3 articoli gi\u00e0 pubblicati in peer reviewed journals, pi\u00f9 uno in fase di revisione e un altro in cantiere).<\/p>\n

            Altro punto di forza \u00e8 il supporto constante sia di indirizzo che di affinamento dei contenuti che riceviamo dai membri del nostro advisory board<\/em>: un gruppo interdisciplinare che garantisce un valore unico ai nostri eventi e ai nostri documenti.<\/p>\n

            Di rilievo anche la stretta collaborazione con il consorzio internazionale IC-PerMed, progetto primigenio che per noi rappresenta un importante forum di confronto e discussione per un\u2019azione sempre pi\u00f9 valida ed efficace. Regions4PerMed \u00e8, infatti, sempre pi\u00f9 un partner credibile e portatore di punti di vista importanti e complementari all\u2019azione del consorzio.<\/p>\n

            Tra le criticit\u00e0 penso alla difficolt\u00e0 di avere una diffusione capillare tra le regioni (vero focus del nostro progetto) in Europa. A questo proposito, abbiamo in cantiere l\u2019aggiornamento della nostra strategia di comunicazione per cercare di migliorare la performance su questo punto.<\/p>\n

              \n
            1. In considerazione dell\u2019emergenza in corso, dovuta al diffondersi del coronavirus SARS-CoV-2, cosa cambier\u00e0 nell\u2019ambito dell\u2019approccio personalised medicine e quali strade si aprono in termini di big data?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

              \u00c8 questo un tema che il partenariato sta cercando di approfondire attraverso un\u2019analisi puntuale che raccoglieremo in un documento di posizionamento. \u00a0Personalmente ritengo che l\u2019epidemia abbia evidenziato come la presenza di infrastrutture digitali solide sia oramai una necessit\u00e0 globale. Se le autorit\u00e0 pubbliche avessero potuto gi\u00e0 contare su piattaforme di dati ben organizzate e interoperabili e su strumenti di medicina personalizzata, sarebbe stato pi\u00f9 facile capire meglio l\u2019evoluzione geografica del virus nonch\u00e9 pianificare interventi di sanit\u00e0 pubblica di precisione sulla base del quadro clinico delle sottopopolazioni di pazienti (in molti casi in condizioni di multimorbidit\u00e0 e fragilit\u00e0). \u00a0\u00a0In questi termini chi si\u00a0 muove verso approcci di medicina personalizzata pu\u00f2 certamente avere pi\u00f9 frecce al proprio arco per fronteggiare simili emergenze.\u00a0<\/p>\n

                \n
              1. In considerazione dell\u2019emergenza in corso, dovuta al diffondersi del coronavirus SARS-CoV-2, come valutate la ripresa delle attivit\u00e0, in particolare per progetti di questo tipo che si basano molto su eventi di aggiornamento e creazione delle relazioni?<\/strong><\/li>\n<\/ol>\n

                Le misure di contenimento della diffusione del virus hanno certamente impattato sul metodo di lavoro alla base di Regions4PerMed (basato principalmente su conferenze tecniche, workshop e relazioni continue con gli stakeholder).<\/p>\n

                Ciononostante, di fronte alla prospettiva di periodi lunghi di distanziamento sociale prima di un graduale ritorno ad una \u201cnuova normalit\u00e0\u201d, e per evitare ritardi del progetto, abbiamo deciso di esplorare modalit\u00e0 di conferenze e workshop on line. Con i nostri partner polacchi stiamo cercando di collaborare con agenzie specializzate che oltre alla piattaforma adeguate, possano fornirci un servizio di direzione artistica per non perdere il valore dell\u2019interazione sia formale che informale (la tipica conversazione di approfondimenti al tavolo del coffee break) che da sempre sono l\u2019elemento vincente di questi eventi. Per il resto, il progetto gi\u00e0 faceva un uso massiccio di strumenti digitali per coordinare il lavoro tra i\u00a0 partner europei, e continuer\u00e0 a farlo potenziando i mezzi a disposizione.<\/p>\n

                \"\"<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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