{"id":14595,"date":"2017-02-24T10:35:05","date_gmt":"2017-02-24T09:35:05","guid":{"rendered":"https:\/\/tls.giangocomunicazione.it\/malattie-rare-questanno-la-toscana-celebra-la-giornata-mondiale-a-siena\/"},"modified":"2017-02-24T10:35:05","modified_gmt":"2017-02-24T09:35:05","slug":"malattie-rare-questanno-la-toscana-celebra-la-giornata-mondiale-a-siena","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.toscanalifesciences.org\/it\/news-e-eventi\/malattie-rare-questanno-la-toscana-celebra-la-giornata-mondiale-a-siena\/","title":{"rendered":"Malattie Rare, quest’anno la Toscana celebra la Giornata mondiale a Siena"},"content":{"rendered":"

Anche quest’anno la Regione Toscana celebra la Giornata mondiale delle Malattie rare<\/strong>, il 28 febbraio, facendo il punto sulle attivit\u00e0 della rete regionale e sugli sviluppi futuri, con un focus sulla ricerca quale strumento fondamentale per l’individuazione delle malattie sconosciute, una corretta diagnosi e lo sviluppo di terapie innovative. Lo fa, come ogni anno, con un convegno, dal titolo “La Ricerca offre speranza per la Malattie rare”<\/strong> che si terr\u00e0 a Siena, nell’Auditorium del Centro didattico del Policlinico Le Scotte<\/strong>, marted\u00ec 28 febbraio<\/strong> dalle 8.30 alle 19. Sar\u00e0 dunque la ricerca il tema al centro della giornata, articolata in due sessioni: “Lo sviluppo della rete toscana per le malattie rare e la promozione della ricerca”, e “La promozione della ricerca per le malattie rare: buone pratiche e alleanze possibili”.<\/p>\n

\u00a0Il programma della giornata<\/strong> consentir\u00e0 di conoscere le opportunit\u00e0 di promozione della ricerca per le malattie rare in Toscana e di condividere importanti esperienze di ricerca nonch\u00e9 di sperimentazione di strategie diagnostiche e terapeutiche. Saranno inoltre presentate buone pratiche e alleanze che hanno visto i pazienti partners privilegiati nel promuovere investimenti per la ricerca. \u00a0Alla tavola rotonda parteciper\u00e0 anche anche\u00a0Andrea Frosini, Intellectual Property Manager di TLS – Ufficio per la Valorizzazione della Ricerca biomedica e farmaceutica (UVaR) della Regione Toscana,Sar\u00e0 possibile seguire l’evento via streaming<\/a>, il programma completo della giornata \u00e8 disponibile qui<\/a>\u00a0. \u00a0Per l’occasione, la Giornata si \u00e8 collegata con le iniziative di “Siena Citt\u00e0 Aperta” e di seguito al convegno, sar\u00e0 offerta l’opportunit\u00e0 di assistere alla Mostra “I colori di Pegaso”, curata dal Centro Nazionale malattie rare dell’ISS, un Concerto e una performance di danza.<\/p>\n

“La ricerca – dice l’assessore al diritto alla salute Stefania Saccardi<\/strong>, che, impossibilitata a partecipare ai lavori, invier\u00e0 domani un videomessaggio ai partecipanti al convegno – \u00e8 fondamentale per individuare malattie sconosciute, fare una corretta diagnosi, sviluppare nuove terapie innovative. Nel corso del 2016 le strutture di eccellenza toscane nelle malattie rare si sono candidate e sono state accettate nelle reti di riferimento europee per le malattie rare. La Toscana \u00e8 la regione italiana con il maggior numero di ospedali e centri specializzati coinvolti nelle reti europee di riferimento”.<\/p>\n

Nella rarit\u00e0 \u00e8 ormai essenziale favorire la dimensione internazionale della ricerca<\/strong> e quindi i collegamenti tra i centri di maggiore expertise, come nelle reti europee dei centri di expertise (ERNs). E’ inoltre importante saper riconoscere e valorizzare il ruolo dei pazienti e delle associazioni nel promuovere, finanziare e partecipare ai progetti di ricerca.
In questa occasione, la Regione Toscana, con il contributo del gruppo di Coordinamento regionale per le Malattie Rare, ha promosso un programma che consentir\u00e0 di conoscere le esperienze di partecipazione dei centri toscani a reti europee di riferimento per le malattie rare e di presentare particolari strategie di intervento innovative sviluppate anche attraverso la ricerca e il coinvolgimento dei pazienti.<\/p>\n

Nel corso del 2016 le strutture di eccellenza toscane nelle malattie rare si sono candidate e sono state accettate nelle reti di riferimento europee per le malattie rare (European Reference Networks) che stanno in questi mesi avviando le loro attivit\u00e0. L’Italia \u00e8 risultata la nazione leader in Europa per l’eccellenza dei suoi ospedali specializzati in malattie rare. A decretarlo \u00e8 il Consiglio degli Stati Membri per le Reti di Riferimento Europee (European Reference Network, ERN), che ha recentemente approvato 24 Reti. Alla selezione hanno partecipato 26 Paesi (i 25 Stati Membri UE pi\u00f9 la Norvegia): 24 le domande pervenute, 370 gli ospedali e quasi 1.000 le unit\u00e0 altamente specializzate coinvolte.<\/p>\n

La Toscana \u00e8 la Regione italiana con il maggior numero di ospedali e di centri specializzati<\/strong> coinvolti nelle reti europee di riferimento per le malattie rare (ERN). La Regione Toscana \u00e8 coinvolta in 20 delle 24 reti europee attraverso 28 unit\u00e0 specializzate di ben 6 ospedali toscani (10 ERN per la AOU Senese, 7 ERN per la AOU Careggi e 7 ERN per la AOU Meyer , 4 ERN per la AOU Pisana, 1 ERN per la ASL Toscana Centro e 1 ERN per la Fondazione Toscana Gabriele Monasterio). Inoltre solo due centri italiani sono stati riconosciuti come coordinatori di reti di riferimento europeo e uno di questi \u00e8 la reumatologia dell’AOU Pisana, centro coordinatore della ERN ReCONNET, dedicata alle malattie rare muscolo-scheletriche e del tessuto connettivo.<\/p>\n

Le malattie rare in Toscana<\/strong>
Il Registro Toscano delle Malattie Rare, con i suoi oltre 42.000 malati registrati con 512 malattie rare diverse, grazie alla collaborazione attiva di 210 professionisti, conferma la Toscana tra le regioni pi\u00f9 virtuose e che maggiormente contribuiscono al Registro Nazionale Malattie Rare. Nel Registro Toscano inoltre la proporzione di malati residenti fuori regione ammonta a un terzo del totale, un dato tra i pi\u00f9 alti tra le regioni italiane, che testimonia la capacit\u00e0 di attrazione dei centri della rete toscana. Il Registro e la Regione sono inoltre impegnati a sviluppare procedure migliorative per l’ottimizzazione dell’accesso alle informazioni da parte di pazienti e associazioni direttamente sul sito dedicato www.malattierare.toscana.it.<\/p>\n

Come testimonia l’attivit\u00e0 del Centro di Ascolto Malattie Rare della Regione Toscana (Numero verde 800880101, lun-ven 9-18) infatti \u00e8 necessario favorire l’informazione e il sostegno a favore dell’utenza (pazienti e professionisti) e della rete attraverso pi\u00f9 canali. Solo nell’ultimo anno il Centro ha seguito circa 1.000 pratiche con oltre 2.500 contatti di utenti di cui il 20 per cento chiama da fuori regione. Pi\u00f9 di 800 sono stati i contatti con referenti\/servizi per la gestione delle pratiche aperte.<\/p>\n

Fonte: Toscana Notizie\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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