{"id":14151,"date":"2013-01-29T11:45:00","date_gmt":"2013-01-29T10:45:00","guid":{"rendered":"https:\/\/tls.giangocomunicazione.it\/malattie-rare-ad-ognuna-la-sua-cura-approvati-dalla-regione-i-percorsi-diagnostico-terapeutici\/"},"modified":"2013-01-29T11:45:00","modified_gmt":"2013-01-29T10:45:00","slug":"malattie-rare-ad-ognuna-la-sua-cura-approvati-dalla-regione-i-percorsi-diagnostico-terapeutici","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.toscanalifesciences.org\/it\/news-e-eventi\/malattie-rare-ad-ognuna-la-sua-cura-approvati-dalla-regione-i-percorsi-diagnostico-terapeutici\/","title":{"rendered":"Malattie rare, ad ognuna la sua cura: approvati dalla Regione i percorsi diagnostico-terapeutici"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"line-height: 1.3em;\"><br \/>Le malattie rare soffrono spesso di difficolt\u00e0 di inquadramento diagnostico e terapeutico. Per questo nel 2010 il Gruppo di coordinamento regionale istituito dall\u2019assessorato al diritto alla salute ha avviato il progetto Conferenze dei pres\u00ecdi, veri e propri workshop dai quali sono scaturite proposte di percorsi che sono state poi sottoposte al parere del Consiglio sanitario. Con il supporto organizzativo della Fondazione Gabriele Monasterio, che gestisce il Registro Toscano Malattie Rare, sono state realizzate fino al 2012 27 Conferenze dei pres\u00ecdi, dedicate a 34 patologie, alle quali hanno partecipato 1.316 operatori.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"line-height: 1.3em;\"><br \/><\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La delibera approva un primo gruppo di percorsi, che diventano patrimonio comune anche attraverso la divulgazione del nuovo sito dedicato alla rete toscana delle malattie rare, <a href=\"http:\/\/www.malattierare.toscana.it\">www.malattierare.toscana.it<\/a>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La sperimentazione dello strumento delle Conferenze dei pres\u00ecdi ha portato a progettare un nuovo tipo di azione: si tratta delle Conferenze di rete, la cui programmazione partir\u00e0 ufficialmente con la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, il 28 febbraio, alla quale anche la Regione Toscana aderisce con uno specifico convegno dedicato. Le strutture di coordinamento, i medici e le associazioni metteranno in calendario una serie di incontri dedicati alle principali problematiche assistenziali riscontrate, per gruppi specialistici di malattie rare: incontri che sfoceranno in conferenze finali di condivisione e consenso.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0Fonte: Toscana Notizie, Agenzia di informazione della giunta regionale della Toscana<\/p>\n<p>\u00a0<\/p><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>A ciascuna malattia rara, la sua cura. Sono stati approvati dalla giunta regionale i percorsi diagnostico-terapeutici specifici per un nutrito gruppo di malattie rare. I percorsi sono dedicati a patologie rare \u2013 quali osteogenesi imperfecta, sindrome di Rett, sindrome di Klinefelter \u2013 per le quali il Forum delle Associazioni toscane delle malattie rare e le strutture specialistiche di coordinamento della rete regionale dei pres\u00ecdi hanno in questi ultimi due anni risocntrato la necessit\u00e0 di un approfondimento, per uniformarne i percorsi assistenziali.<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[9],"tags":[],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v23.2 - https:\/\/yoast.com\/wordpress\/plugins\/seo\/ -->\n<title>Malattie rare, ad ognuna la sua cura: approvati dalla Regione i percorsi diagnostico-terapeutici - Toscana Life Sciences<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/www.toscanalifesciences.org\/it\/news-e-eventi\/malattie-rare-ad-ognuna-la-sua-cura-approvati-dalla-regione-i-percorsi-diagnostico-terapeutici\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"it_IT\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Malattie rare, ad ognuna la sua cura: approvati dalla Regione i percorsi diagnostico-terapeutici - Toscana Life Sciences\" \/>\n<meta property=\"og:description\" content=\"A ciascuna malattia rara, la sua cura. 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